好中球が低い…？子どもの好中球減少症。治療と入院に向き合った体験談

お子さんの血液検査の結果を見て「好中球が少ない」という聞き慣れない言葉に、目の前が真っ白になっていませんか？

「なぜうちの子が？」「いつ治るの？」と、スマホの検索画面を閉じられずにいるあなたへ。

私も「お母さん、娘さんの好中球の数値がかなり低いです」というお医者さんの一言で日常が一変しました。

その後ついた診断名は自己免疫性好中球減少症。体の中のバイ菌と戦う好中球が少ない現実と度重なる入院に、仕事との両立に悩み、自分を責めることもありました。

でも、そんな私を救ってくれたのは、難しい医学的な知識だけでなく、「うちも一緒だよ」「ひとりじゃないよ」という誰かの温かい共感でした。

今、ひとりで不安と戦っているあなたへ、精一杯の想いを込めて私の実体験を綴ります。この記事を読み終えるころ、あなたの心が少しでも軽くなり、前を向くきっかけになりますように。

「大丈夫、多くの場合5歳頃までには自然に治りますよ。そのあとはむしろ体が強くなる子も多いから」

という先生の温かい励ましに、どれほど救われたか分かりません。

でも、現実は想像以上に過酷なものでした。血液の兵隊さんが少ない娘にとって、保育園で流行るウイルスや菌はどれも強敵です。

・鼻水が続いていると思ったら、発熱、肺炎に発展する。

・高熱が下がらず、娘を抱えて何度も病院へ。

・退院した1ヶ月後に、また別の感染症で再入院…。

そんな生活が続くと、「私のケアが足りないのかな？」「あの時もっと早く病院へ連れて行けばよかった」と、自分を責めることも。どれだけケアに気をつけても、抗えない現実に私の心は折れそうになっていました。

一番辛かったのは、やはり「仕事との両立」です。

入院が重なるたびに、職場のシフトは激減し、職場への申し訳なさと娘への不憫さで、板挟み状態でした。そんな中、主治医からの提案で一つの決断をしました。

それは「予防薬を飲む」という選択です。

予防薬には感染の重症化を防ぐ効果が期待できる一方で、継続して飲み続ける負担や、「耐性菌（薬が効かなくなる菌）」のリスクもあります。正直、決断するまではかなり悩みました。

でも、「少しでも重症化を防いで、娘が笑顔で過ごせる時間を増やしたい」という想いが勝ったんです。
予防薬を始めてからも一度は入院しましたが、その後、嬉しい変化がありました。以前なら悪化していた風邪を、娘が自力で治せるようになったのです！
彼女の中の「戦う力」が少しずつ、でも確実に強くなっていることを感じました。

気が滅入ってしまっていた私を救ってくれたのは、思いがけない場所での出会いでした。ある入院が決まった日、荷物を抱えて乗り込んだタクシー。そのタクシーの運転手さんが、4人のお子さんを育て上げたベテランママさんだったんです。

「うちの末っ子もね、よく入院してたのよ。気管支炎ですぐゼーゼー言っちゃって。仕事もあるのに、本当にお母さん、よく頑張ってるわ」 その言葉を聞いた瞬間、自分の中で張り詰めていた糸がプツンと切れて、涙が出ました。

「大変なのは私だけじゃない」「この苦しさを分かってくれる人がいる」それだけで、明日からも頑張ろうと思えたんです。 同じ病気や、同じように子どもの入院で悩んでいるママは、実はたくさんいます。私にとって「自分だけじゃない」という事実は、どんな薬よりも効く特効薬でした。